venerdì 28 febbraio 2025, si terrà a Sorrento, nella prestigiosa Sala Consiliare del Comune, il convegno "RareMenti 2025: Persone e Ricerca in Connessione", organizzato dal Centro Thélema - Psicoterapia e Riabilitazione APS in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
L’evento, che ho l’onore di dirigere come Direttrice Scientifica, ha ricevuto il patrocinio della SITCC e prevede l’assegnazione di crediti ECM in presenza, a conferma della rilevanza del tema per la nostra disciplina.
Le malattie rare pongono sfide multidimensionali che richiedono un approccio integrato, eppure il ruolo della psicoterapia specialistica in questo ambito è ancora sottovalutato e spesso relegato a interventi generici o frammentari. La realtà clinica dimostra che la presa in carico psicoterapeutica è essenziale per il benessere del paziente e della sua famiglia in tutte le fasi del percorso di malattia, dalla diagnosi all’adattamento, dall’elaborazione emotiva alla gestione dei cambiamenti evolutivi.
Obiettivi del Convegno
Questo convegno si propone di:
Approfondire il ruolo della psicoterapia nelle malattie rare, evidenziando il contributo specifico della nostra disciplina nell’accompagnamento del paziente e della famiglia.
Definire linee guida basate su evidenze scientifiche per il supporto psicologico nei diversi contesti di vita della persona con malattia rara.
Promuovere il riconoscimento istituzionale dello psicoterapeuta come figura imprescindibile nelle équipe multidisciplinari, per evitare che altre professioni sanitarie si improvvisino esperti in psiche e comunicazione, con il rischio di interventi inefficaci o dannosi.
Creare uno spazio di confronto tra clinici, ricercatori e associazioni di pazienti, per integrare la prospettiva della pratica clinica con le reali esigenze delle persone con malattia rara.
Relatori e Programma Scientifico
L’evento vedrà la partecipazione di esperti di fama internazionale e rappresentanti di associazioni di pazienti.
Dopo i saluti istituzionali, con la presenza del Sindaco di Sorrento, del Vicepresidente di EURORDIS e dei rappresentanti della SITCC, il convegno sarà strutturato in tre sessioni:
Sessione I - Aspetti Clinici, Genetici e Neuropsichiatrici
Prof. Luigi Tarani – Il pediatra e le malattie rare Dott.ssa Domenica Taruscio – Malattie rare: presente e prospettive future Prof. Alberto Ferlin – Le sfide endocrinologiche nelle malattie rare Dott. Paolo Alfieri – Comorbidità neuropsichiatriche nelle malattie rare Testimonianza di una madre rara – "Dal #diariodiunamammarara alla ricerca: il viaggio di una madre verso il cambiamento"Sessione II - Psicoterapia e Qualità della Vita
Dott.ssa Antonella Esposito – Modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS) nella consegna della diagnosi Dott.ssa Ilaria Baiardini (Vicepresidente SITCC) – Psicoterapia e malattie rare: tanti corpi, tanti significati, tante storie Dott.ssa Alice Montanaro – Un modello integrato per le divers-abilità nel ciclo di vita Prof.ssa Gabrielle Coppola – L’inclusione accademica dei giovani con malattia rara Testimonianza di una laureata con malattia rara – Il percorso accademico e le sfide personaliSessione III - Ricerca e Integrazione Multidisciplinare
Tavola rotonda con le associazioni di malattie rare – I pazienti e la ricerca Dr. Giuseppe Caliccia e Prof. Luigi Tarani – Presentazione della ricerca psicosociale sulla “Qualità della Vita e Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare”Sessione IV - Interventi Multidisciplinari e Testimonianze
Dott. Roberto Cannataro – Nutrizione e benessere nei pazienti con malattie rare Dott.ssa Chiara Paradiso – Il ruolo della logopedia nelle malattie rare Dott. Giuseppe Caliccia – Inclusione lavorativa e connessione tra talenti e opportunità Testimonianze di pazienti e caregiverA conclusione dell’evento, verrà assegnato il Premio RareMenti2025 per il miglior contributo scientifico sulle malattie rare presentato da specializzandi in psicoterapia.
Iscrizioni e Partecipazione
L’evento è accreditato ECM per 150 professionisti sanitari in presenza. È ancora possibile iscriversi per partecipare da remoto al link:
https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2025/Questo convegno rappresenta un’occasione fondamentale per affermare il ruolo della nostra disciplina nella gestione delle malattie rare e nel sostegno alle famiglie. L’inclusione dello psicoterapeuta nelle équipe multidisciplinari non è una scelta opzionale, ma una necessità per garantire una presa in carico realmente efficace e centrata sulla persona.
Ringrazio la SITCC per il sostegno a questa iniziativa e spero di poter condividere con voi una giornata di approfondimento scientifico e confronto costruttivo.
Un caro saluto,
Dott.ssa Antonella Esposito
Psicologa Psicoterapeuta Esperta in Malattie Rare, Croniche, Sindromi Genetiche e Disabilità
Direttrice Scientifica del Rare Disease Day 2025 Sorrento
Presidente e Direttrice Generale del Centro Thélema - Psicoterapia e Riabilitazione APS
Via degli Scipioni, 245 - 00192 Roma
3387816915
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